Fråga oss här!
Vi erbjuder

Ny lag räddar LifeGene

Vid en presskonferens på tisdagen presenterade Utbildningsminister Jan Björklund tre åtgärder som ska underlätta registerbaserad forskning. En viktig bakgrund är att man vill se till att det omdiskuterade forskningsprojektet LifeGene kan fortsätta.
Publicerad: Uppdaterad:

I december 2011 meddelade Datainspektionen att LifeGene-projektet stoppas med hänvisning till att det bryter mot personuppgiftslagen. Syftet med projektet ansågs vara alldeles för luddigt formulerat för att deltagarna ska kunna överblicka konsekvenserna av att vara med. När nu Regeringen meddelar att man inför nya regler för befolkningsbaserad forskning vid universitet och högskolor handlar det delvis om att rädda LifeGene-projektet. Men syftet är bredare än så, menar utbildningsminister Björklund.

- Cancer, diabetes och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Självklart ska vi underlätta för den forskningen, inte göra den omöjlig.

Regeringen genomför därför tre åtgärder som ska förbättra möjligheterna att bedriva registerbaserad forskning. Utöver att införa en ny författning som ska underlätta användningen av forskningsregister vid universitet och högskolor har regeringen gett en utredare i uppdrag att undersöka hur man kan öka förbättra möjligheterna att samköra registerdata för forskningsändamål.

Förändringarna innebär att LifeGene-projektet som alltså stått på paus sedan Datainspektionens beslut kommer att kunna fortsätta. Men initiativet sänder också en viktig signal om hur utbildningsministern ser på svensk forsknings roll i ett internationellt perspektiv.

- Sverige ska vara världsledande inom registerbaserad forskning, men då måste vi bli bättre på att utnyttja den guldgruva vi har, säger Jan Björklund.

Den nya lagen ska träda ikraft så snart som möjligt under 2012.  

Se hela presskonferensen med utbildningsminister Jan Björklund 

 

Tips!

Läs Duellen i senaste numret av Naturvetare där Nancy Pedersen (professor och vetenskapligt ansvarig för projektet LifeGene) och Erik Janzon (tillsynschef på Datainspektionen) och argumenterar för och emot LifeGene.

 

Kort om LifeGene

LifeGene är en så kallad registerstudie där ca 500 000 svenskar ska följas under många år med regelbundna enkäter, hälsokontroller samt blod- och urinprov. Syftet med projektet är att öka vår kunskap om hur gener, omgivning och livsstil påverkar vår hälsa och att hitta orsaker till och samband mellan våra vanligaste folksjukdomar. Sex universitet (med Karolinska Institutet i Stockholm i spetsen) står bakom studien som om den realiseras kommer att bli den största forskningssatsningen i Sverige någonsin.

Läs mer på LifeGenes webbplats www.lifegene.se  

Text: Sofie Andersson

Kommentarer

Evi B 2012-04-01

Vi väljer väl var och en om vi vill vara med i projekt?! Har det lämnats garantier att vi är skyddade och jag sedan godtar den garantin så vill jag naturligtvis fortsätta att vara med i studierna!!
Kommentera
Naturvetarna sparar viss data (cookies) för att ge dig en bättre upplevelse. Genom att använda Naturvetarnas webbplats godkänner du detta / Om cookies